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丫丫爸爸:我为甚么做“小丫丫自闭症名目”?

作者:ALSO孤傲症 2022-06-21

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明天父亲节,得说点“孩子他爸”的话题。没法在谱系圈,爸爸的存在感完整没法跟妈妈对抗,他们更多埋没在幕后,冷静扛起养家糊口的重担,支撑起孩子昂扬的干涉干与用度,妈妈瓦解大哭须要宣泄时,爸爸有力的肩膀也是妈妈重拾决议信念的依托。

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固然,圈里也有善于带娃的爸爸,不论干涉干与仍是陪同,做得比妈妈还经心。不论哪一种体例,只需爸爸们还在为这个家,为妻儿斗争,就都是好样的,都辛劳了。

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明天咱们故事的仆人公是一名大师熟习又目生的爸爸——“丫丫爸爸”。对,便是公家号“小丫丫自闭症”的阿谁丫丫爸爸。咱们熟习他是由于,“小丫丫自闭症”一向在延续地向国际家长科普自闭症常识,使咱们几近能无时差地取得外洋对自闭症研讨的最新停顿,对各类干涉干与疗法,小丫丫也能停止绝对客观中立的报道,对家长和从业职员都具备很大的参考代价。

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目生是由于,除一个“迷信的小丫丫”印象,咱们仿佛并不晓得更多,比喻丫丫爸爸女儿丫丫的环境,他为甚么创建“小丫丫自闭症名目”,哪些人在经营“小丫丫自闭症名目”,和对国际谱系家长的心态和全部群体的成长,丫丫爸爸有哪些观点……这个父亲节,咱们“漂洋过海”,听一听丫丫爸爸的报告吧。

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丫丫爸爸

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丫丫上高中了

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如大师所预测的,丫丫爸爸也是一名谱系孩子的爸爸,他的女儿丫丫在美国诞生,小时辰被诊断有自闭症,此刻是高中生了。丫丫另有个哥哥,是NT。

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在美国,有完美的法令轨制保证丫丫的上学权力,以是她一向在普校就读,接管出格教导,此中包含ABA、说话、感统(对“感统”,丫丫爸爸以为更专业的叫法应当是“本能机能医治”即OT)等在内的一系列干涉干与撑持。

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别的一方面,局部课程接管浅显教导,到场各类社会勾当。

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“在美国,有些先生违背规律,作为赏罚,黉舍偶然会让其回家检讨,但咱们的履历,常常不太敢让自闭症孩子不上学,由于自闭症小孩在黉舍出了题目,对家长来讲,是黉舍不做好行动办理。”丫丫爸爸先容。

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丫丫爸爸在在美国做讲座(丫丫爸爸供图)

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固然美国对出格须要群体的福利保证很是完美,但哺育一个自闭症孩子,丫丫爸爸也并不感受像国际家长想得那样轻松。“养浅显孩子都得费良多心机,丫丫哥哥就挺不让人操心的,对丫丫,咱们只会更上心,但差别阶段,操心机的体例不一样。”他说。

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在中国和美国,谱系家长的定位很是差别。

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从找机构、找黉舍、找任务、找托养的处所……中国家长事事亲力亲为,疲于奔命,又仿佛总缺少一点计谋上的鼠目寸光,常常支出的尽力,只能敷衍眼下一两年不出题目,对将来则很是苍茫。

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美国的家长更像公司的CEO,最首要的任务是把各类资本整合到一路,即使家长本身不会实操,但他得晓得小孩须要甚么,而后为他去争夺各类资本。这须要家长有比拟强的思辩能力,晓得甚么样的干涉干与体例是好的,甚么是不好的。”丫丫爸爸夸大。

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据他先容,丫丫确诊后,小时辰首要以ABA干涉干与为主,同时也接管大批的说话医治、本能机能医治(OT),另有特地的交际小组,和音乐进修(音乐更多是作为一种赞助抒发或赞助讲授的体例)。此刻渐渐长大了,以上干涉干与体例的比重在削减,ABA更多地作为一种教导撑持存在,此刻夸大更多的是糊口自理、自主,培育本身处置本身任务的能力。

 

每年最少更新一次IEP

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丫丫爸爸在采访中屡次提到IEP(个体化教导打算)。在正轨干涉干与机构,浅显出去的第一件事也是停止评价,拟定IEP。本身干涉干与的大龄家长,有的也会约请专业教员按期给孩子评价,每年更新IEP。可以或许或许说,拟定一份迷信专业的IEP,是在给孩子挑选干涉干与体例之前起首要实现的事,它可以或许或许帮咱们摸清孩子当下的能力程度,按照他的成长须要,拟定下一步的干涉干与方针、打算。家长、教员、黉舍能力对症下药,给孩子供给其实有力的撑持。

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按划定,美国的自闭症孩子,每年必须做一次IEP,这个IEP是有法令效应的文件。时期,若是有任何人感受IEP须要调剂,可以或许或许别的倡议一个IEP小组,更新打算。倡议人可以或许或许是家长、教员、大夫等职员。若是家长和黉舍对孩子的IEP有差别定见又处置不了时,还可以或许或许请专业的懂法令的任务职员给孩子争夺资本。

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到场IEP小组的人身份多样,都和孩子的教导相干,包含家长、特教教员、普教教员和黉舍相干办理职员(有的黉舍校长也会到临到场),剩下的便是搭建各类撑持系统的专业教员,如ABA教员、说话教员、OT教员,孩子能到场的话,也可以或许或许讲话,提出定见。有的主治大夫也会到场,美国的医患干系不是诊断完以后就竣事了,而是有一个持久的跟踪进程。

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图片来自收集

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“丫丫的大夫是国际上都很是着名的自闭症研讨专家,有一次大夫把丫丫的教员们调集到一路闭会,把教员们都冲动坏了,他们也很少无机遇能间接跟这位大夫交换。”丫丫爸爸说。

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丫丫所具备的这些优良资本,良多也是须要尽力图夺的。在国际,咱们的轨制系统还没法做到收费、按期地给孩子供给IEP撑持,不过,斟酌到IEP的首要性,家长依然可以或许或许经由进程本身的尽力,在前提许可规模内,按期更新孩子的IEP。

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创建“小丫丫自闭症名目”跟星星雨有关

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“丫丫确诊后,其实不转变我的任何奇迹,建立‘小丫丫自闭症’固然和丫丫诊断有关,但更多的是她诊断以后,我才打仗到这个群体,促使我想干点甚么。再详细说,其实和北京星星雨有关。”丫丫爸爸流露。

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那是2012年,丫丫爸爸返国,听圈里一个伴侣提到了星星雨。在领会到那时国际自闭症干涉干与的近况后,丫丫爸爸给星星雨写了一封邮件,先容了本身的环境,自动提出可以或许或许赞助翻译一些外洋相干的材料。

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那时星星雨的李翔教员给丫丫爸爸回了信,信中间接约请他来星星雨做一次分享。

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“我才第一次晓得我还可以或许或许做分享。那时丫丫恰好开完一个IEP集会,我就以阿谁为基调,做了一个PPT,先容了美国用到的一些干涉干与体例。午时先给星星雨的教员分享,下战书又给家长分享,还观赏了星星雨的课程。”丫丫爸爸回想。

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固然他明天评价那次分享“良多多少工具我其实也不太大白,此刻看起来,那时讲得还挺好笑的”,但那时现场的环境,给他留下了深入印象。

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传闻有一个美国爸爸来分享,家长们很热忱,呼啦啦来了良多人,大局部人问的题目是,我该怎样办?咱们的孩子怎样办?他长大了怎样办?良多多少家长都哭了。

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图片来自收集

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几年后,丫丫爸爸已健忘了PPT上的内容,但依然逼真记得那时家长的眼泪,常常回想起来也感应有力和痛心。“星星雨那时已是国际一流的干涉干与机构了,可我感受家长的信息仍是不太够。”

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厥后丫丫爸爸从北京回到江西故乡,经由进程上彀搜刮到省城南昌的一家自闭症干涉干与机构,他循着网上的雇用德律风打曩昔,结识了这家机构的担负人张洁冰,再次受邀前去机构分享,那天的情形跟在星星雨时差未几,良多家长在哭。“有一名带孩子的奶奶,传闻话口音便是我家周边的,流着眼泪问我该怎样办,我很是受震动,但那时真的也不晓得怎样办。

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长久逗留以后,丫丫爸爸回到美国。此次履历对他影响颇深,他决议为国际的自闭症群体做点甚么。比喻,国际信息出格少,他在美国已打仗到了一些范畴内的专家,是否是可以或许或许把他们约请到中国做讲座、讲课。

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“做这件事,就须要一个翻译。我可以或许或许做翻译,但又不是这方面的专业职员。以是回美国以后,我先到大学里修了两年自闭症的课程。时期斟酌到全部任务的运作、本钱,最好的体例便是建立一个非营利构造。但建立如许一个构造,最少得有三位理事,我日常平凡另有本职任务,以是光找到别的两小我,就花了一两年时辰。”丫丫爸爸回想。

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他找到的第一名理事是一所大学社工系的传授,很无情怀;另有一名是他共事的女儿,那时读斯坦福大学(厥后读哈佛医学院),做神经生物学研讨,她熟习丫丫;再加上丫丫爸爸,终究集齐理事三人组。最初,另有别的一名美国志同志合的谱系家长插手,就如许,2015年12月,他们正式建立了“小丫丫自闭症名目”。

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我不须要流量

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明天,公家号“小丫丫自闭症”已为国际家长熟知的科普平台,在丫丫爸爸看来,对平台的更新保护,依然只是他糊口的一局部。他有正式任务、不变支出,不必依托平台去取得经济上的益处,平台一切成员也都是责任办事,不拿人为,他们是以乃至不会去自动筹款,这反而束缚了丫丫爸爸,让他可以或许或许加倍纯洁地写文章,“只需讲迷信就行。

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最起头的文章是发在QQ上的,被国际家长看到了,说写得挺好,不如开个微信公家号,就如许,“小丫丫自闭症”起头在公家号扎根。

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上海家长洋洋妈很赞美公家号的内容,但表现排版不都雅,自动提出:“要不我给你排版吧?”

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就如许,洋洋妈成了“小丫丫自闭症”公家号的版式编辑,从2016年一向和丫丫爸爸同伴至今。

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厥后文章加倍越多,不免会呈现错别字,广西的毛豆妈、泡泡妈又插手出去,担负案牍校订。再厥后,丫丫爸爸拿到了良多受权翻译的文章,延续又有几位热忱家长,包含上海笼妈、上海郭妈等“自投坎阱”,插手翻译步队。

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“咱们的小步队一向经心做本身的任务,并且是自愿办事,不人为,我连工具也没给他们送过。大师也对文章的内容停止把关,有些文章分歧适的,就不发。”丫丫爸爸说。这么多年,他也有过几回不想写的动机,一是由于确切累,二来偶然会被骂得狗血喷头。“但想到大师的忘我支出,我若是停上去,起首对不起的便是他们。他们作为幕后职员,不任何报答,我最少还落下一个‘名声’,大师感受‘唉呀,小丫丫仿佛还蛮权势巨子、严厉的’。”

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作为一家非营利构造,“小丫丫自闭症名目”在美国做过线下勾当,如艺术教导、家庭撑持(近两年也很少做了),几近不筹款,最首要的便是公家号的文章。利害的是,他们曾延续两年拿到美国公益构造“自闭症之声”的名目基金,这很是可贵。

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小丫丫接管“自闭症之声”的名目赞助(丫丫爸爸供图)

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做客观中立的自闭症科普平台,“小丫丫自闭症”公家号的定位是逐步清晰、肯定上去的。

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“由于咱们不靠这个赢利,以是文章写完,就那末收回去了。固然,也不是说每篇文章都百分百地客观,而是颠末了必然的迷信练习,在我认知的底子上,做到公道客观。”他说。

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经由进程梳理国际几大自闭症公家号平台的文章,咱们能发明,小丫丫是少有的只做自闭症科普的平台,不催人泪下的故事,不冲悦耳心的个案,而是不夹带任何“情感”的迷信常识。这些常识有的浅显易懂,家长看后恍然大悟,也有的其实是艰涩深邃,不必然的常识储蓄,只能望字兴叹。由于平淡无奇的文风,“小丫丫自闭症”并不是那种“10+”的公家号。

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《常识份子》主编陈晓雪在回覆对“‘流量时期’为甚么还要做严厉迷信常识的传布?”这一题目时,给出的回覆深得丫丫爸爸民气,她说——

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在曩昔5年的任务中,咱们对所宣布的文章做过梳理,发明《常识份子》在2016-2017年的文章数目很是多,大要天天3到4篇乃至5篇。到了2018年,咱们宣布的文章数目比上一幼年了100多篇,浏览量反而增添了600多万,单篇文章的均匀浏览量进步了。好的经得住磨练的优良内容,所带来的转化和影响力远高于五六篇浅显程度的文章。

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——《常识份子》陈晓雪

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“你写了一个悦耳的故事,我写了一篇科普文章,你有3万点击量,我的可以或许或许只需3000,但这是一礼拜以内,几天后大师可以或许或许把你的故事忘了,但一年后可以或许或许还会记着我的文章,有不这类可以或许或许?”丫丫爸爸就此提问,“我写文章的首要方针是把任务讲清晰。起首要让本身感受,我写了准确的工具,而不是写了吸收流量的工具。”

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不过,在翻译、抒发上,丫丫爸爸也表现,本身和团队一向在思虑、改良,尽力写得更大白一点。“确切有的文章,不是请求一切的人都能看懂,更合适专业研讨职员。但少有人懂却有首要代价的内容,依然值得咱们去做。比喻100小我里只需10小我能读懂这篇文章,对这10小我来讲,就不须要再费力去啃大批的英文材料了。”

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2021年12月6日,闻名医学期刊《柳叶刀》颁发了委员会对“自闭症撑持和临床研讨的将来”的报告。报告夸大尊敬每小我的多样性,并提出了重度自闭症的观点。在此底子上,并斟酌到环球近8000万自闭症人士的实际环境,提出了新的自闭症撑持和临床研讨形式:门路式的特性化系统。

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柳叶刀的报告有60多页,国际良多人可以或许或许底子不会去看或看不下去,但斟酌到报告内容对全部群体的首要性,丫丫爸爸和“小丫丫自闭症名目”的成员望望同窗仍是破费了大批时辰和精神,精读完报告,并提炼出外面的首要内容经由进程笔墨、讲座等体例分享给家长。

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做少有人懂却有首要代价的内容,“小丫丫自闭症”公家号对严重事务的存眷。

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国际为本身建立丰碑的人太多

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在国际,由于撑持资本匮乏,良多家长都自学干涉干与,放松每分每秒干涉干与孩子。“中国家长‘鸡’得更利害,孩子可以或许或许会早熟一点,可是我也但愿家长看得更久远一些,存眷孩子成年以后的糊口。”丫丫爸爸指出。

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“小丫丫自闭症名目”在北美构造勾当(丫丫爸爸供图)

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国际的自闭症诊断至今约莫40年时辰,人们取得信息的渠道愈来愈多,这是功德,也是一把双刃剑,新家长们陷在信息的陆地里莫衷一是,反而不晓得甚么是对的、合用本身孩子的,这类窘境,连美国的家长也不能免俗。

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“所谓的后本相时期,大师都只信任本身信任的,他不想信任的话,你怎样也压服不了他。”丫丫爸爸说。“有的孩子刚诊断,一些所谓大夫、做科普的人(丫丫爸爸认可,包含本身),或自以为本身是大咖的人,会高屋建瓴地说,‘唉呀,这孩子有自闭症,得毕生干涉干与,不药物’,这类凉飕飕的话,一下就把家长吓着了。我感受这类表现挺高傲的,仿佛本身把握了真谛,高屋建瓴 ,‘你的孩子就如许了’。在家长正失望的时辰,这时候辰若是有一个很是有亲和力,谆谆教导的人慰藉你,给你讲授,家长十之八九就随着他走了。”

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而这小我,可以或许或许是来解救家长的,也可以或许或许是来割韭菜的,试图为本身建立一座丰碑,供人跪拜。

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这是国际谱系圈的一个实际。

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在丫丫爸爸看来,在“主义”林立的中国谱系圈江湖,差别的平台/公家号可以或许或许协力做好的一件事是:“在鞭策家长家长自学自救的同时,协力向一个标的目标发力,那便是鞭策社会资本的成长,鞭策教导系统的鼎新,让自闭症孩子可以或许或许顺遂上学,而不是万事都得靠家长处置,他们背负的太多了!”

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本文图片除签名外,来历于unsplash

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